Mittwoch - 10. Dezember 2014

hemoCHAMP Alexander Deubl als Vorbild für andere Hämophilie-Patienten

Snowboardtrainer trotz Bluterkrankheit

Der erste Teilnehmer der von Bayer initiierten hemoCHAMP-Aktion gibt Menschen mit Hämophilie ein Vorbild für ein aktives Leben und einen selbstbewussten Umgang mit der chronischen Erkrankung.
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Trainer für Snowboard-Profi - Seit einiger Zeit trainiert hemoCHAMP Alexander Deubl (rechts im Bild) seinen langjährigen Freund, den britischen Snowboardprofi Adam McLeish. Deubl möchte vor allem andere Hämophilie-Patienten dazu ermutigen, ihre Ziele zu verfolgen.

Leverkusen, 10. Dezember 2014 – „Der Schnee ist mein Element“, schwärmt Alexander Deubl, und man merkt ihm sofort an, dass dieser Satz aus tiefstem Herzen kommt. Im oberbayerischen Lenggries, wo er aufwuchs, war die Natur sein zweites Kinderzimmer. Schon mit sechs Jahren stand der quirlige Junge sicher auf den Skiern, mit 14 packte ihn die Leidenschaft zum Snowboarden und einer Karriere im Profisport hätte wohl nichts im Wege gestanden – wäre Alexander Deubl nicht von Hämophilie – der so genannten „Bluterkrankheit“ – betroffen. Ihm fehlt ein bestimmter Gerinnungsfaktor, wodurch seine Blutgerinnung gestört ist. Bei dieser Erkrankung kommt es bei den Betroffenen zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder innere Organe. Mittlerweile können solche Blutungen durch eine Prophylaxetherapie mit Gerinnungsfaktor-Produkten weitgehend vermieden werden. Eine solche Vorsorge ermöglicht es dem 31-jährigen Deubl, seine Leidenschaft für das Snowboardfahren in sein Leben zu integrieren: Als Coach trainiert er seinen langjährigen Freund, den britischen Snowboardprofi Adam McLeish, und begleitet ihn zu Wettkämpfen.

Überraschende Diagnose
Die Diagnose Hämophilie kam damals für Deubls Familie völlig überraschend. Im Alter von zwei Jahren biss sich der kleine Junge auf die Zunge und die Wunde hörte nicht auf zu bluten. Es dauerte einige Zeit, bis die Diagnose gestellt war – auch, weil es in der Familie keinen Fall der erblich bedingten Krankheit gab. Seit er zehn Jahre alt ist, spritzt sich Deubl regelmäßig Blutgerinnungsfaktor. Der sorgt dafür, dass er selbst und nicht die Krankheit sein Leben bestimmt.

Ein Champ, der andere mitreißt
Stärke und Selbstbewusstsein vermittelt Alexander Deubl seit Anfang 2013 auch anderen Betroffenen – im Rahmen des Kletterprojekts „Hämophilie vertikal“ der Universität München. Projektleiterin Dr. Michaela Stemberger findet es richtig, dass Patienten mit Hämophile heute nicht mehr in Watte gepackt werden. „Wer sich von Kindesbeinen an regelmäßig sportlich betätigt und eine gute Prophylaxe betreibt, kann davon enorm profitieren.“ Für die engagierte Ärztin ist Deubl aber nicht nur in sportlicher Hinsicht ein hemoCHAMP. „Alexander ist für mich generell ein Vorbild. Er ist ein sehr positiver Mensch, der andere mitreißt und ihnen Mut macht – auch solchen, denen es nicht so gut geht.“ Ihnen rät Deubl: „Wichtig ist, dass man bei dem, was man tut, auf seine innere Stimme hört. Die hat immer recht.“

Fragil und stark: Die Faszination des Glases
Neben dem Sport bestimmt heute eine weitere Leidenschaft sein Leben: die Kunst. Inspiriert durch den väterlichen Glasereibetrieb fand er in dem fragilen Werkstoff bereits als Schüler das perfekte Medium, um sich künstlerisch auszudrücken. „Mein Ziel ist es, irgendwann von der Kunst leben zu können“, verrät er. Selbstsicher verfolgt er auch dieses Ziel unabhängig von seiner Erkrankung. Obwohl er heute auch zu seiner Verletzlichkeit steht. „Mit Glas muss man – ebenso wie mit seinem Körper – bewusst umgehen. Richtig eingesetzt, kann beides gewissen Belastungen standhalten, ein falscher Umgang aber kann schnell zu Schäden führen.“ Eines seiner Glaskunstwerke steht als Sinnbild für die Gegensätze Stärke und Zerbrechlichkeit: Eine aus verklebten Glasstäben zusammengesetzte Installation, die er immer wieder ergänzt und verändert. „Die Form ist nie vollendet. Aufgrund ihrer Fragilität ist sie beliebig erweiterbar und zerstörbar zugleich. Diese Arbeit steht für den ständigen Wandel im Leben allgemein, im Besonderen aber für meinen Lebenslauf.“

Die hemoCHAMP-Aktion
Die von Bayer HealthCare Deutschland initiierte deutschlandweite Aktion hemoCHAMP stellt Menschen der Öffentlichkeit vor, die sich den täglichen Herausforderungen ihrer Erkrankung stellen, Vorbildcharakter haben und anderen Betroffenen ein positives Beispiel für den Umgang mit ihrer Erkrankung aufzeigen. Um an dem Programm teilzunehmen, werden potenzielle hemoCHAMPS von behandelnden Ärztinnen und Ärzten sowie von den Gremien der Deutschen Hämophiliegesellschaft e.V. (DHG) oder der Interessengemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) vorgeschlagen. „Leben mit Hämophilie ist eine große Herausforderung“, so Dr. Klaus Horn, Leiter des Bereiches Hämostaseologie bei Bayer HealthCare Deutschland. „Die besonderen Geschichten unserer hemoCHAMPS sollen andere Betroffene inspirieren und ermutigen.“

Über Hämophilie
Hämophilie, umgangssprachlich auch „Bluterkrankheit“ genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII – bei Hämophilie A.) oder des Gerinnungsfaktors IX (FIX – bei Hämophilie B) ist die Blutgerinnung gestört. Unbehandelt kommt es bei den Betroffenen daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder inneren Organen, die zu Langzeitschäden führen können. Das Gen für FVIII wie für FIX liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden fast ausschließlich Jungen und Männer an Hämophilie. Frauen sind Konduktorinnen der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Äußerst selten erkranken Mädchen oder Frauen an Hämophilie. Hämophilie A ist häufiger als Hämophilie B. In Deutschland leben rund 10.000 Menschen mit Hämophilie.

Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient den fehlenden Gerinnungsfaktor regelmäßig erhält, desto seltener sind Blutungen. Hämophilie ist heute so gut behandel- und beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.

Über Bayer HealthCare Deutschland
Bayer HealthCare Deutschland vertreibt die Produkte der in der Bayer HealthCare AG zusammengeführten Divisionen Animal Health, Consumer Care, Medical Care (Diabetes Care und Radiology) und Pharmaceuticals. Das Unternehmen konzentriert sich auf das Ziel, in Deutschland innovative Produkte in Zusammenarbeit mit den Partnern im Gesundheitswesen zu erforschen und Ärzten, Apothekern und Patienten anzubieten. Die Produkte dienen der Diagnose, der Vorsorge und der Behandlung akuter und chronischer Erkrankungen sowohl in der Human- als auch in der Tiermedizin. Damit will Bayer HealthCare Deutschland einen nachhaltigen Beitrag leisten, die Gesundheit von Mensch und Tier zu verbessern.


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Letzte Änderung: 21. März 2016 Copyright © Bayer AG